Már csak a vasárnap éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni az SMA vizsgálatot.
Vasárnap éjfélkor leáll az újszülöttkori SMA-szűrés – írja az Rtl.hu. Ez azért is rossz hír, mert 2022 novembere óta – tehát amióta Magyarországon is elérhetővé vált az újszülöttkori SMA-szűrővizsgálat – kilenc csecsemőnél mutatták ki a gerincvelői izomsorvadást, mielőtt még megjelentek volna a tünetek, és az időben észlelés kulcsfontosságú ennél a betegségnél.
Az Rtl több olyan esetet is felvillant, amikor az időben észlelt SMA-betegség megmentette a baba és a család sorsát. Például a most egyhónapos Dóri 5 napos volt, amikor a szűrővizsgálat kimutatta, hogy SMA-ja, vagyis gerincvelői izomsorvadása van. Két héttel később, már meg is kapta a génterápiás kezelést. Ő volt az első magyar kisbaba, akinél még a tünetek megjelenése előtt ki tudták mutatni az SMA-t.
Az év végén azonban befejeződik a program. Így már csak a vasárnap éjfélig megszületett gyerekeknél lehet kérni az SMA vizsgálatot. „A kezelőorvosoktól értesültünk, hogy ez befejeződik december 31-én. Úgyhogy elég megdöbbentő volt, mert azt hittem, hogy elindult valami, ami innentől kezdve már halad a maga útján, de nem” – mondta az Rtl-nek Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke. A szervezet szerint az érintett szülők megdöbbentek a döntésen, és levélben kérik, hogy folytatódhasson a program.
A Belügyminisztérium azt írta, az SMA-szűrőprogramra eddig több mint 400 millió forintot költöttek, most feldolgozzák a szűrések adatait, és az ezekből leszűrt tapasztalatok alapján döntenek a szűrőprogram további finanszírozásáról.
