2021.06.20
Rafael
Kezdőlap Belföld A bürokrácia miatt kifutottak az időből: kislányuk életéért könyörögnek a szülők

A bürokrácia miatt kifutottak az időből: kislányuk életéért könyörögnek a szülők

Bent volt már a kérelme, de mire elbírálták volna, betölti a két és fél évet, így elutasították az SMA-ban szenvedő Annácskát: nem kaphatja meg ingyenesen a Zolgensma-génterápiát.

Annácskáról hat hónapos kora után derült ki, hogy SMA-beteg. Állapota ugyan stabil, mozgása viszont elmaradott​, sem ülni, sem járni nem képes. Szülei egy élhető életet szeretnének neki, azt viszont kizárólag az egyszeri Zolgensma-kezelés adhatja meg Annácskának. Áprilistól egyedi méltányosság alapján vált elérhetővé az SMA-betegek kezelésére alkalmas méregdrága génterápiás gyógyszer. Édesanyja, Tánya be is adta az ehhez szükséges kérelmet, ám nemrég hidegzuhanyként érte őt a hír: gyermeke nem kaphatja meg ingyen a terápiát.

„Megszakad a szívem!! Tudatták velünk, hogy Annácska sajnos nem jogosult az életkora miatt az ingyenes Zolgensma-génterápiára, mivel holnap lesz két és fél éves az elbírálás pedig 60 napot vesz igénybe! Összetörtem… Úgy érzem, minden elveszett, de nem adhatom fel, nem tehetem ezt meg Annácskával!” – írta csalódottan Tánya lánya közösségi oldalán május végén. A család kénytelen volt ismét belekezdeni a gyűjtésbe, a cél nem kevesebb, mint 760 millió forint.

– Annácska a 60 napos kérelem-elfogadási idő miatt „túlkoros” lett. A Bethesda Gyermekkórház azonban vállalta, hogy hároméves koráig elvégzik a kezelést. Összesen négy hónapunk van hátra, így nincs mese, muszáj ilyen rövid idő alatt összegyűjtenünk a pénzt. Csak az emberekben, a közösség erejében bízhatunk. Sajnos, nagyon lassú tempóban gyűlik a pénz. Közel 43 milliónál tartunk, ezt fél év alatt sikerült összegyűjteni – nyilatkozta lapunknak az édesanya.

Annácska kezelései miatt a család Kárpátaljáról Budapestre költözött. A kislány jelenleg a Spinraza-kezelést kapja, ennek és a kiegészítő foglalkozásoknak köszönhetően egyre ügyesebb, már mozgatja a lábát ülő helyzetben és a kezében is egyre több erő van.

– Nem adom fel, mert látom, hogy van értelme. Annácskát nagyon későn diagnosztizálták, ennek ellenére folyamatosan fejlődik. A Spinraza használ, ezért bízom benne, hogy ha megkapná a Zolgensmát, akár lábra is állhat – folytatta Tánya.

Annácskában rettentő nagy az akarat. Érdeklődve figyeli hét és fél éves fiútestvére mozgását, édesanyja szerint látszik rajta, hogy meg akar tanulni járni.

– Vágyakozva nézi a parkban a futkározó gyerekeket. Látom a szemében a bánatot, ő is szabadon szeretne szaladni, táncolni, játszani – fűzte hozzá Tánya.

Indirekt/Blikk