700 millió forint nagyon sok pénz, de egy család abban reménykedik: a segítőkész emberek ismét csodát tesznek, és esélyt adnak egy kisfiúnak a gyógyulásra, az egészséges életre! Zsombi abban az izomsorvadásban szenved, amelyet csak a drága terápiával lehet meggyógyítani.
Egymillió lépés kell, hogy Zsombi is léphessen! – szól a felhívás ismét a segítőkész emberekhez. Ha egymillió ember ugyanis egyenként 700 forintot utal a gerincvelő-eredetű izomsorvadásban, azaz SMA-ban szenvedő kisfiúnak, a család már belevághat a Zolgensma-génterápiába.
Zente (2), Levente (2), Noel (1) – ők már mind megkapták a sorsfordító szert. Most egy negyedik fiúcskának, Zsombornak is segítségre van szüksége, hogy esélyt kapjon egy könnyebb, boldogabb életre. Az idő véges, kétéves kora előtt meg kell kapnia a drága gyógyszert. Zsombi pedig első születésnapját nemrég ünnepelte.
– Az év elején még nem tudtuk, hogy mivel állunk szemben. Már a terhességem alatt elkezdődtek a gondok, Zsombiról kiderült ugyanis, hogy lyukas szívvel fog megszületni. Elfogadtuk a tényt, nagyon vártuk az érkezését. Márciusban aztán átesett a szívműtétjén. Akkor még nem gondoltuk, hogy a legnagyobb harc még előttünk van – kezdte lapunknak a kisfiú édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina (33).
Mint arról korábban már beszámoltunk, Zsombi a szíve miatt nem kezdhette el azonnal a terápiákat, tornákat, ezek viszont ebben a korban is kulcsfontosságúak egy SMA-beteg fejlődésében. A családnak első körben a Spinraza-kezelést javasolták, amellyel a gyermek állapotát szinten lehet tartani. Ezt a szert az érintettek négyhavonta, életük végéig kapják meg.
– A kezdeti sokkból hamar fel kellett ébrednünk, és elkezdtük keresni a lehetőségeket. A Spinrazának köszönheti Zsombi, hogy egyáltalán élhet, velünk lehet itthon és nem egy kórházban kell magatehetetlenül feküdnie. Folyamatosan fejlődik, a kezecskéjét, a lábait már fel tudja emelni, a kisebb játékokat, plüssöket is képes megfogni. Elmondhatatlanul hálásak vagyunk mindezért, a voksunkat mégis a Zolgensma mellett tettük le, ezért fogtunk bele a gyűjtésbe. A teljes élet reményét csak ebben látjuk, úgy gondoljuk, a gyógyszer élethosszig garantálná az együtt töltött időt – folytatta az anyuka, aki félve hozzátette: legnagyobb karácsonyi ajándéka a családnak az lenne, ha összegyűlne a pénz a 700 millió forintos ajándékra.
Ön is segíthet a családnak!
A család az egyéb felmerülő költségek miatt pontosan 730 millió forintot gyűjt. Aktuális egyenlegük jelenleg több mint 110 millió forint. Amennyiben szeretne segíteni, itt megteheti: Szép jövőért Zsombornak Alapítvány, számlaszám: 11734152-21916838; IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000; SWIFT kód: OTPVHUHB
Indirekt/Blikk
